Bolnavii de hemofilie și hepatită din România, condamnați la moarte

• Hemofilicii din România s-au plâns la Bruxelles că beneficiază în continuare doar de tratament în regim de urgență, spitalele deținând factor de coagulare de substituție în cantitate de doar 0,5 UI pe cap de locuitor, adică de șase ori mai puțin decât standardul agreat la nivel european.
• Alături de bolnavii de hepatită, ei sunt revoltați de faptul că Guvernul de la București i-a lăsat singuri în fața acestor boli necruțătoare, fără niciun fel de sprijin financiar sau medical.
• Petru Luhan, Europarlamentarul Anului 2013, va susține demersurile bolnavilor români de hemofilie și hepatită în fața Parlamentului European.

Dezamăgiți de promisiunile nerespectate ale Ministerului Sănătății, bolnavii români de hemofilie și hepatită, prin vocea Alianței Pacienților Cronici din România, au făcut front comun cu europarlamentarul Petru Luhan, aducând în dezbaterea Parlamentului European dificultățile și discriminarea cu care se confruntă.

În cadrul unei conferințe organizate la sfârșitul săptămânii trecute la Bruxelles, medici, pacienți, companii farmaceutice, experți ai Comisiei Europene, precum și europarlamentari au încercat să găsească soluții pentru ca bolnavii din România să beneficieze de acces egal, nediscriminatoriu, la tratamente la standarde europene.

„Bolnavii de hemofilie trăiesc, în România, o dramă. Accesul la tratamentul care i-ar face să trăiască vieți normale este limitat. Aproximativ 2.000 de români au zilnic teama unei noi sângerări pe care nu o pot opri fără tratament, astfel încât, în lipsa acestuia, starea de dizabilitate sau decesul bat la ușă”, a declarat Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România (APCR).

Deși Ministerul a promis includerea hemofiliei ca prioritate în strategia națională de sănătate, în realitate, pacienții beneficiază în continuare doar de tratament în regim de urgență, spitalele deținând factor de coagulare de substituție în cantitate de doar 0,5 UI pe cap de locuitor, adică de șase ori mai puțin decât standardul agreat la nivel european.

„Este rușinos modul în care Ministerul Sănătății ignoră problemele bolnavilor de hemofilie. Dacă în Uniunea Europeană această boală rară nu mai este demult o problemă, la noi, bolnavii de hemofilie mor cu zilele în așteptarea alocării fondurilor necesare pentru tratament”, a declarat Luhan, care în 2013 a fost declarat Europarlamentarul Anului pentru inițiativele sale în domeniul sănătății.

În ceea ce privește problematica hepatitei, România are una dintre cele mai mari prevalențe din UE, de 6.4% la 1.000 de locuitori, în cazul hepatitei B, și de 5.4% la 1.000 de locuitori în cazul hepatitei C, conform celor mai recente date statistice. Din păcate, programele de screening au fost abandonate, bolnavii nu au resursele financiare pentru a acoperi costul depistări bolii și costurile tratamentului, iar în rândul tinerilor consumul de droguri injectabile și piercing-ul au dus la creșterea alarmantă a numărului de îmbolnăviri.

Prezent la conferință, Prof. Dr. Mihai Voiculescu, președinte al Asociației Române pentru Studiul Ficatului, a atras atenția că infecțiile cu virus hepatic B și C sunt infecții asimptomatice cu impact biologic și social ridicat, denumite și “ucigași tăcuți” întrucât după un număr variabil de ani cauzează ciroză hepatică și cancer hepatic, boli grave cu mortalitate ridicată, de peste 4% pe an.

„Din cauza atitudinii pasive a Ministerul Sănătății, asociațiile de pacienți cu boli hepatice, medici și bolnavi au venit la Bruxelles pentru a cere sprijinul Parlamentului European, pentru ca demersurile lor să nu mai fie ignorate de autoritățile din țară. Mesajul lor a fost bine primit atât de către reprezentanții Comisiei Europene prezenți la discuții, cât și de alți europarlamentari, alături de care le voi susține cauza”, a concluzionat Petru Luhan.

Pacienții cu boli de ficat reclamă lipsa măsurilor sistematice de depistare, finanțarea necorespunzătoare chiar și pentru analizele necesare identificării virusului care ar trebui să fie gratuite, lipsa accesului la cele mai noi terapii, precum lipsa unui sistem național și eficient de monitorizare a hepatitelor virale, a sesizat Camelia Vlad, persoană delegată ca PR al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Pentru a pune presiune pe Guvernul din România, eurodeputatul PDL Petru Luhan va lansa o declarație scrisă, această inițiativă bucurându-se deja de sprijinul altor colegi europarlamentari, dar și de sprijinul asociațiilor de pacienți și a ONG-urilor prezente. „De îndată ce va fi aprobată de Parlamentul European, voi transmite declarația scrisă către Comisia Europeană și Ministerului Sănătății, aceasta urmând să includă și un plan concret de acțiune, pe care autoritățile de la București nu-l vor mai putea ignora atât de ușor”, a mai declarat eurodeputatul.

Demn de reamintit este faptul că Petru Luhan este inițiatorul unei declarații scrise pe scleroză multiplă, care a devenit poziția oficială a Parlamentului European și prin care se va asigura acces egal la tratamente în toate statele membre și politici flexibile de angajare pentru bolnavii de scleroză multiplă.

Petru Luhan a fost declarat anul trecut EUROPARLAMENTARUL ANULUI 2013 pentru inițiativele sale în domeniul sănătății